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Maladies rares : plaidoyer pour le droit aux soins

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À Casablanca, le 6ᵉ Forum associatif des maladies rares s’est tenu ce samedi, sous le thème central des droits aux soins. Organisé par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), cet événement a rassemblé patients, associations et professionnels de santé pour alerter sur les nombreuses difficultés d’accès aux traitements rencontrées au Maroc.

Les échanges ont mis en évidence l’impact direct de ces pathologies sur plus d’un million et demi de Marocains. Si les traitements, hospitalisations, interventions chirurgicales ou soins paramédicaux existent, leur disponibilité reste largement inégale. Beaucoup de médicaments, souvent classés comme « orphelins », sont introuvables sur le marché national. Et quand ils le sont, ils ne bénéficient d’aucun remboursement, en dépit de leur efficacité cruciale.

À travers des témoignages et des interventions, les participants ont rappelé que ces traitements, bien que coûteux, sauvent des vies et protègent des fonctions vitales. Leur absence, en revanche, représente un coût humain et économique bien plus élevé.

Présidente de l’AMRM, Khadija Moussayer a souligné que ce rendez-vous annuel vise à renforcer la solidarité entre associations, favoriser le partage d’expériences et porter la voix des malades rares. Elle a insisté sur la nécessité d’intégrer ces maladies dans les politiques de santé publique, d’adapter les parcours de soins et de garantir aux patients des droits équitables.

Le programme du forum a proposé plusieurs ateliers interactifs, notamment autour de l’intégration des maladies rares dans les stratégies nationales de santé, de la reconnaissance des droits fondamentaux des patients et du rôle des associations dans l’accès aux traitements essentiels.

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